umgefragt:
20. August 2009
Wenn Sie wüssten, dass es in Ihrer Familie eine bösartige, derzeit unheilbare Krankheit gibt, deren Ausbruch üblicherweise zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr ist, von der mindestens ein Familienmitglied befallen ist und die mit niedrigem Prozentsatz vererbbar ist, wenn Sie DAS wüssten, würden Sie Tests veranlassen um zu erfahren, ob ihre Kinder gefährdet sind?
Gerne auch mit Begründung.
20. August 2009 um 15:54
Puh, mit dem Gedanken habe ich mich noch nie beschäftigen müssen und wäre dankbar, wenn es so bleibt.
Ich weiß aber von einer Freundin, die mit dieser Gefahr einer vererbbaren tödlichen Sache lebt (der man auch nicht vorbeugen könnte), aber weder sich noch ihre Kinder untersuchen läßt, denn: wenn sie definitiv wüßte, dass sie die Veranlagung dazu hat, würde sie nur noch darauf warten, dass es ausbricht. So verdrängt sie die Möglichkeit es lieber.
So long,
Corinna
20. August 2009 um 15:57
Nein. Wenn sie tatsächlich unheilbar ist, was nützt dann das Wissen im voraus? Vor allem, weil man mit einem Test ja keine Garantie bekommt, sondern nur einen Risikowert. Da kann man sich dann sein ganzes Leben Panik machen, um mit 90 festzustellen, dass man es doch nicht gekriegt hat.
Etwas anders ist der Fall vielleicht bei Dingen wie diesem „Brustkrebsgen“. Ich habe neulich irgendwo einen Ausschnitt aus einem Buch gelesen. Die Frau ist etwa 30 und hat sich beide Brüste vorsichtshalber amputieren lassen, weil sie Trägerin irgendeiner Genvariante ist, mit der sie wohl so gut wie sicher irgendwann krank werden würde, und diese Brustkrebsart war so aggressiv, dass trotz aller Vorsorge schon Schwestern und Mutter und Oma etc. vor ihr gestorben sind. Da fände ich das schwieriger zu entscheiden.
20. August 2009 um 16:06
Ein klares „Nein“ – aus schon erwähnten Gründen!
20. August 2009 um 16:06
Nein, würde ich nicht. (Sag ich jetzt einfach mal so.)
Ich habe so die Theorie (ohne irgendwelche wissenschaftliche Begründung, einfach „aus dem Bauch raus“), dass man sich Krankheiten/Schicksale auch herbeireden kann. Heißt: Je mehr man sich nen Kopf drum macht, umso höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass es eintritt.
Also, das ist bei mir zumindest so, ich als kleiner Hypochonder. :)
Beispiel: Bei einem Bekannten von mir ist ein Lungenflügel kollabiert. Einfach in sich zusammengefallen, Folgen: Atemnot, Krankenhaus, „Katheder“ (ich bin absoluter medizinischer Laie…) zwischen den Rippen.
Bis dahin wusste ich nicht mal, dass das überhaupt passieren kann. Aber seit diesem Zeitpunkt denke ich jedes Mal, wenn auch nur meine Nase verstopft ist und ich ein bisschen schlechter Luft kriege, dass das ja auch ein kollabierter Lungenflügel sein könnte.
Völlig idiotisch, völlig aus der Luft gegriffen – aber eine Sorge mehr im Leben.
Muss doch nicht sein, oder?
Selbst wenn Sie die Tests veranlassen und Ihre Kinder nichts davon erfahren – könnten Sie bei dem Ergebnis Stillschweigen bewahren, um Ihre Kinder nicht zu belasten? Da würden Sie doch jedes Mal, wenn Sie Ihr Kind nur anschauen, dran erinnert werden.
Natürlich ist es eine hammerharte Entscheidung. So eine, die später mal viel Vorwurfspotenzial à la „Hätte ich es doch getan“ in sich birgt.
Wenn man durch irgendetwas dieser Krankheit vorbeugen kann, sodass sie, obwohl genetisch angelegt, tatsächlich nicht ausbricht, ja, DANN fände ich es angebracht.
Aber solange das nicht der Fall ist… schwierig, schwierig. Ich würds nicht tun, glaube ich. Aber wer weiß, wie ich dann in der gegebenen Situation handeln würde…
Alles Gute bei Ihrer Entscheidungsfindung!
20. August 2009 um 16:14
Habe mal einen Artikel zu diesem Thema in der ZEIT gelesen, Ergebnis:
Denen mit Veranlagung geht es schlecht.
Denen ohne auch, weil sie sich schämen Glück gehabt zu haben.
Also, dann besser keinen Test!!
20. August 2009 um 16:23
Liebe Frau Mutti,
sie stellen hier wirklich schwierige Fragen an so heissen Tagen.
Wenn die Krankheit nicht zu heilen ist, würde ich weder mich noch meine Kinder untersuchen lassen, denn etwas dagegen tun kann ich ja nicht. Also würde ich auf mein Glück hoffen, dass wir es nicht bekommen und wenn wir es bekommen, können wir auch nichts dagegen tun. Wahrscheinlich würde ich allerdings weiterverfolgen, wie die Forschung zu der Krankheit weitergeht und mich vielleicht dafür einsetzen (Die Forschung)
Brüllendheisse Grüße aus dem Süden
Leseratte
20. August 2009 um 16:36
Nein, ich denke nicht! Warum sich selber oder gar das Kind damit belasten, dass es in 40 – 60 Jahren an einer Krankheit sterben könnte, die bis dahin möglicherweise längst heilbar ist?
Das war die erste Antwort, die mir in den Sinn gekommen ist.
Bei genauerem Nachdenken frage ich mich allerdings: Wie belastend ist das Nicht-Wissen? Würde man mit einer traurigen Gewissheit eventuell besser zurechtkommen als mit der Ungewissheit? Diese Entscheidung kann Ihnen glaub ich niemand abnehmen…
Lieben Gruß vom Platypus
20. August 2009 um 16:58
Eine dir bekannte Verwandte hat ein ähnliches Problem gehabt: die als Kleinkind verstorbene Schwester hatte eine vererbbare Krankheit und die Mutter wollte nicht darüber reden. Als die Tochter schwanger wurde, wusste sie immer noch nicht an wen die Krankheit vererbt wird und ob sie selbst sie an ihr Kind weitergibt. Die Mutter musste mit Nachdruck Rede und Anwort stehen. zum Glück gab es Entwarnung.
Heißt aus meiner Sicht: mit den Kindern über das bestehende Risiko reden, da sie selbst auch irgendwann entscheiden müssen wenn sie Eltern werden. Aber einen Test würde ich auch nicht machen, denn was bringt es mir mich jetzt verrückt zu machen. Ich würde ab dem entsprechenden Alter aufmerksamer auf mich selbst schauen und regelmäßige Untersuchungen wahrnehmen, was wir ja alle ohnehin tun sollten.
Küsse aus der heißen Stadt von der allerbesten Freundin
20. August 2009 um 16:59
Es kommt auf die Krankheit an.
„Unheilbar“ ist ja nicht alles. Bei manchen unheilbaren Krankheiten lässt sich z.B. der Ausbruch hinauszögern oder der Prozess verlangsamen. Wenn man rechtzeitig davon weiß und frühzeitig etwas tut.
Wenn definitiv keine Maßnahme hülfe, dann fände ich den Test allerdings ziemlich sinnlos.
Liebe Grüße,
Anja
20. August 2009 um 18:00
Ich denke ähnlich wie Ihre allerbeste Freundin – ggf. wenn notwendig mit den Kindern drüber reden, so dass das Wissen über die Krankheit vorhanden ist. Testen, wenn so keinerlei Anzeichen und Symptome vorliegen – nein.
20. August 2009 um 18:04
Falls es um C.H. geht, würde ich für mich so einen Test machen lassen. Weil ich jetzt noch klar denken kann und eben für den Ausbruchsfall vorsorgen könnte. Ich werde bei solchen Dingen nicht gerne überrascht, ein „vielleicht“ würde mich definitiv mehr belasten als ein „ja“. (Und nein, ganz hypothetisch ist das bei mir nicht. Erbkrankheit, dominant, zwar nicht tödlich, aber knackige Prognosen fürs Alter.)
‚Für meine Kinder‘ würde ich allerdings nicht testen lassen, die sollen ihre Entscheidung für sich selbst treffen. Bis 50 ist genug Zeit*. Vor allem, was Versicherungen anbelangt, die nehmen nämlich am liebsten 101% Gesunde… Oder versichern gegen alles, nur halt nicht gegen das, was man auch kriegen könnte.
(*Aktuell sind die Zeitungen voll mit Todesanzeigen von Leuten, die 194X geboren wurde. Man sollte sich bewusst sein, dass man auch ohne Erbkrankheit mit 60 sterben kann. Oder mit 30. Oder mit 10.
Und: vor 100 Jahren war Diabetes (überall) eine unheilbare Krankheit. Die Medizin bleibt nicht stehen!)
20. August 2009 um 18:17
Im Prinzip kann ich mich meinen Vorschreibern nur anschließen: da es (derzeit) unheilbar ist UND mit niedriger Wahrscheinlichkeit vererbbar ist, würd ichs auch nicht testen (also weder selbst noch an den Kindelein). Allerdings würd ich mit den Kindern drüber sprechen (vielleicht später, so im Alter ihres Ältesten), daß es das gibt in der Familie. Spätestens wenn die Kinder dann mal selbstständig zum Arzt gehen und der Arzt beim ersten Termin erst mal alles mögliche, u.a. Erbkrankheiten, Veranlagungen zu irgendwas, etc. abfragt, ist es wohl sinnvoll, wenn man davon berichten kann.
Und wer weiß, was in x Jahren ist… :-)
20. August 2009 um 18:22
Ich würde Ihnen zur Lektüre Ingeborg Bachmann „Die Wahrheit ist dem Menschen zumutbar“ empfehlen. Es ist schwer zu entscheiden, ob man mit Schweigen oder mit Reden in diesem Fall den anderen besser schützt. Ich persönlich würde es wissen wollen, zunächst, um die Möglichkeit bei einer positiv Testung mein Leben gegebenenfalls an die neuen Umstände anpassen zu können. Andererseits würde mich dies veranlassen, auch meine Lebensplanung in punkto Kinder neu zu ordnen. Letztendlich kann Ihnen keiner die Entscheidung abnehmen, Sie sollten sich aber nach Ihrer ethischen Verantwortung gegenüber Ihren Kindern fragen und ob Sie, an deren Stelle, nicht lieber zu den Wissenden gehören wollten.
Ich wünsche Ihnen bei Ihrer Entscheidung sehr viel Kraft und Mut – es ist wirkliuch schwierig, das „Richtige“ zu tun. Manchmal hat Liebe viele Gesichter.
Mit allen guten Wünschen
LieschenMüller
20. August 2009 um 18:23
Nein – aus all den oben schon genannten Gründen.
20. August 2009 um 18:24
Ja, denn ich habe es untersuchen lassen bei unserem Sohn und mir. Die Erkranung ist vererbbar und da der kleine Prinz im ersten Jahr sehr krank war und diese „Geschichte“ aus heiterm Himmel in unsere Familie trat, wollte ich gleich klären ob diese Krankheit auch evtl. bei ihm der Auslöser seiner Probleme war. Zum Glück kam nach umfassender Untersuchung die Entwarung für die Erbgeschichte, aber sein Koffer war nicht minder gepackt. Jetzt ist aber alles gut und wir werden weiterhin wie von den Klinikärzten empfohlen alle 2 Jahre zum Kardiologen gehen. Dann können wir ggf. vorbeugen.
Ganz liebe Grüße aus dem Norden von einer sonst stillen Mitleserin
20. August 2009 um 18:29
Nein, das würde ich nicht tun. Ich passe allerdings viel mehr auf unsere aller Sonnenbäder auf seit mein Vater vor ca. 2 Jahren an Hautkrebs gestorben ist…
20. August 2009 um 18:30
nein.
(und mit der Hoffnung leben, dass sich die Medizin immer weiter entwickelt.)
20. August 2009 um 18:44
Nein,
auch ich würde das nicht tun!
Ja, natürlich sollten Ihre Kinder das wissen, bevor sie selbst dereinst Kinder in die Welt setzen, da müssen sie dann ihrer Verantwortung gegenüber der Nachwelt gerecht werden.
Aber jetzt sollte man den Kindern die unbeschwerte Kindheit nicht rauben. Daß wir alle sterblich sind, wird noch früh genug klar…
Abgesehen davon muß man sich auch ganz pragmatisch klarmachen, daß es auch andere Möglichkeiten gibt, an irgendwas zu erkranken und man kann’s nicht vorher abschätzen.
20. August 2009 um 19:09
nein – ein glasklares nein … in der familie meines mannes gibt eine sauschwere unheilbare und absolut tödliche erbkrankheit und er lässt sich nicht testen, weil er es nicht wissen will – also im voraus wissen will. er sagt, er will sich seine lebensqualität nicht mit dem wissen darum versauen lassen und ich kann ihn gut verstehen. denn alles würde sich ändern. ok, vielleicht würden wir noch intensiver leben und uns genießen.
da wir keine kinder haben – allerdings nicht aus diesem grund – erübrigt sich die frage. wobei ich meine kinder auch nicht testen lassen würde. ich könnte ihnen dann nämlich keine unbeschwerte kindheit mehr ermöglichen, weil das wissen um so eine krankheit kann man nicht wirlich verdrängen, es ist immer da. immer … wie beim krebs :(
herzliche grüße
bini.
20. August 2009 um 19:15
„Und dann die Kinder mit dem Ergebnis gegebenenfalls belasten?“ war mein erster Gedanke. Vor allem, wenn man doch nichts machen kann.
Freunde von uns haben einen Sohn mit Dychenne, einer Krankheit, die schon im Jugendalter tödlich verläuft und derzeit nicht heilbar ist. Die Diagnose haben sie aufgrund schwieriger Konstellationen schon lange vor dem ersten Erkennen der Krankheit bekommen und das belastet sehr, da so selbst die unbekümmerte Zeit bis zum Ausbruch nicht mehr unbekümmert ist.
Und 50 Jahre auf etwas zu warten? Nein, das würde ich meinen Kindern nicht wünschen.
Auch wenn die Versuchung groß ist, dieses Fragezeichen hoffentlich durch ein „alles ok“ zu ersetzen.
Ich habe auch eine zu 10% vererbbare Krankheit (wir sprachen drüber, Sie erinnern sich?) und ich möchte ehrlich gesagt nicht wissen, ob und wann sie ausbricht, auch wenn das für meine Kinder unmittelbare Folgen hätte (zumal ich zwei Mädchen habe und es an sie auch weitergeben könnte). Das werden wir dann schon merken, denn machen kann man dagegen ja eh nichts.
Aber was Sie nun machen sollen, dass können nur Sie und vielleicht auch schon Ihre Kinder mitentscheiden. Aber bis ich das mit den Kindern ansprechen würde, würde ich mir gründlich Gedanken machen, ob das Thema überhaupt auf den Tisch kommt. Aber das machen Sie ja ohnehin immer.
20. August 2009 um 19:20
Schwierige Frage. Aber wenns erst so spät ausbricht, würde ich es eher den Kindelein bei passendem Alter erzählen und die drei selbst entscheiden lassen.
20. August 2009 um 20:10
Wenn es eine Krankheit ist, die erst so spät ausbricht würde ich Kinder nicht testen lassen.
Ich denke in dem Fall haben Kinder das Recht im entsprechenen Alter selbst zu entscheiden, ob sie besser mit dem Wissen oder mit der Ungewissheit leben können. Und da habe ich zumindest bei Patienten mit Chorea Huntington die Erfahrung gemacht, dass es eine sehr individuelle Entscheidung ist. Manche Menschen leben besser mit der Unwissenheit, andere sagen ganz klar ich will Gewissheit und kann auch damit umgehen.
Persönlich würde ich für solch eine gewichtige Entscheidung immer die Begleitung durch eine Beratungsstelle oder eine/n Psychtherapeuten/in suchen.
20. August 2009 um 20:41
Meine Antwort als gelegentliche Blogleserin ( und Ärztin) :
kommt drauf an..Bei einer Krankheit wie der Chorea Hungtington ja-um meine Kinder bezüglich Kinderwunsch etc. beraten und unterstützen zu können-aber da ist ja vererbungswahrscheinlichkeit und Ersterkrankungsalter ja durchaus anders, bei anderen Erkrankungen möglicherweise auch, aber das sehe ich als Ärztin vielleicht anders-meine Kinder würde ich nicht im Kinder-oder Jugendlichenalter mit dem Wissen konfrontieren wollen,
liebe Grüße,Karin
20. August 2009 um 20:49
Vielen Dank für Ihre Antworten.
Nein, ich bin mir noch nicht im Klaren darüber, ob wir das nun testen lassen oder nicht.
Über die Krankheit wird gesprochen werden, sehr intensiv, denn sie ist neu in unser Leben getreten.
20. August 2009 um 20:47
nein. mit den selben argumenten, wie alle anderen nein sager auch:) und weil ich mir hier schon solche gedanken machen musste, weil hier auch so was doofes in der familie umhergeht.
20. August 2009 um 22:06
hallo,
wenn es auch keine bösartige unheilbare karnkheit ist, so schleppe ich dennnoch etwas mir, mit mir herum, was evtl. vergleichbar wäre, ich habe eine robertsonsche translokation, das heisst, zwei meiner chromosomen haben sich miteinander verbunden und für 50% meiner (ungeborenen ) kinder ist ein überleben/auf die welt kommen unmöglich. 1/4 ist „völlig normal“ und 1/4 hat eben auch diese translokation. mein sohn ist jetzt 5 1/2 und ich habe 4 kinder (während der schwangerschaften) verloren. nun aber zu dem , was sie fragen, meine cousine, hat möglicher weise den selben chromosomenfehler, lässt sich aber vorerst nicht untersuchen und hofft inständig, das ihre (hoffentlich bald eintretende) schwangerschaft normal verläuft. sie möchte über die etwaigkeit nicht aufgeklärt sein. im schlimmsten falle wird sie es während der schwangerschaft erfahren.
mein bruder (hat allerdings zwei gesunde jungs) lässt sich im überigen aus eben diesen gründen auch nicht untersuchen.
möglicherweise habe ich diesen defekt von meiner mutter, möglicherweise ist er eben aber auch erst bei mir entstanden.
lang ist es geworden, etwas abgeschweift bin ich auch, aber berichten wollt ich schon ;o)
viele grüße,
kerstin
(auf sie durch „gabriela /auf einander zu“ gestossen)
20. August 2009 um 22:31
nein sowas tut frau nicht :-))
Lebe JETZT und verschende nicht unnötig Zeit mit diesen Gedanken.
übrigens…..du kannst jeden auf fast jede unheilbare krankheit testen lassen und auch das hat keinen zweck.
20. August 2009 um 23:13
zu später stunde noch ein paar gedanken…
würde ihr leben bleiben können wie bisher, wenn sie ein positives testergebnis bekämen?
wenn ja, lassen sie das testen sein!
denn sie können damit NICHTS ändern, außer es sich schwer machen.
solange es keine medizinische notwendigkeit (in richtung prävention) für diesen test gibt, würde ich es sowieso sein lassen.
zudem fällt mir bei diesem ganzen testgedöne in bezug auf genetisch bedingte krankheiten immer das ‚g*setz zur verhinderung erbkranken nachwuchses‘ der deutschen nazis ein…
hat ein mensch mit einer unheilbaren krankheit kein recht auf (ein unbeschwertes) leben, zumal wenn die krankheit gewöhnlich spät ausbricht?
dürfen ihre kinder deshalb keine kinder bekommen?
(dann würden sie nie frau…äh…omi!)
nicht daß ich glaube daß sie so etwas meinen, ich gebe es nur zu bedenken.
diese tests bringen vor allem geld in gewisse kassen. und sie tragen zur selektion und durchleuchtung der bevölkerung bei unter dem deckmäntelchen der persönlichen entscheidung. der gläserne patient läßt grüßen…
sie merken, ich bin da sehr empfindlich (auch bei pränataldiagnostik und so spirenzchen geht mir der hut hoch!)
ich stoß auf sie an mit diesus-on-ice (sardischer kräuterlikör)
und im captcha steht TIMES SNOWING…
zen fällt mir dazu ein – lass das leben geschehen
herzliche grüße
21. August 2009 um 00:03
Ich denke, Ihre Kinder sollten selbst entscheiden können, ob sie davon wissen wollen oder nicht.
Wunderschönes Captcha: $6,030,567,000 vaccine
21. August 2009 um 00:32
Liebe Pia,
lass dich erst mal drücken – eine schwere Entscheidung!
Ich bin jetzt 46. Und ich würde mich testen lassen, nicht wegen meiner Kinder sondern, weil ich es für mich selbst wissen wollte. Das hat zwei Gründe:
1. Gefühlsmäßige
Ich kann besser mit Gewissheit leben, als mit Ungewissheit. Wenn ich so ein Schicksal habe, dann möchte ich wissen was auf mich zukommt. Und wenn ich gesund bin, dann wäre das ja auch ein erfreuliches Ergebnis (wobei ich gelesen habe, dass die nicht Betroffenen teilweise Schuldgefühle entwickeln)
2. Praktische
Wenn ich weiß, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit einen großen Teil meines bewussten Lebens hinter mir habe, dann würde ich versuchen, meine Zukunft aktiv zu gestalten, z.B. in dem ich Projekte gleich mache und nicht verschiebe, bevor das Testergebnis kommt noch eine hohe Lebensversicherung abschließe, mich um einen Heimplatz für mich kümmere, damit meine Kinder mich nicht pflegen müssen, endlich mal den Keller aufräume, mein Testament mache, meine Biografie schreibe, Spenden sammele, um die Krankheit zu erforschen, eine Weltreise mache etc. Zuzusagen die „Löffel-Liste“ abarbeiten.
Meine Kinder würde ich nicht testen lassen. Natürlich informiere ich sie über die Krankheit und die Risiken. Aber ob sie sich testen lassen wollen, ob sie selbst Kinder bekommen wollen etc. das würde ich ihnen selbst überlassen. Denn für des Test ist auch auch mit über 18 noch Zeit.
Grüße über den Rhein von
Cosima
21. August 2009 um 08:49
Liebe Pia,
erst einmal tut es mir sehr leid, dass Sie sich überhaupt über so ein Thema Gedanken machen müssen.
Nun denn, ich würde es wissen wollen. Ich würde mich testen lassen. Einfach, weil ich die Ungewissheit viel schlimmer finde, als die Diagnose (die ja auch für mich positiv ausfallen könnte). Mich würde die Ungewissheit nicht schützen, ich könnte nicht einfach so leben, als wäre nichts. Die drohende Wolke würde mein Leben beschatten. Dann lieber eine Runde Trauer im Falle der negativ Diagnose für mich, dann ein Aufraffen und durchschlagen…so wir es mir am ehesten entspricht.
Aber meine Kinder würde ich nicht testen lassen. Ich glaube sogar, auch wenn sie jetzt so noch klein sind, und ich es nicht hundertprozentig einschätzen kann, ich würde sie total aus dem Thema raushalten. Einfach, weil ich mir für meine Kinder eine unbeschwerte Kindheit und Jugend wünsche, weil ich ihre kleinen Seelen nicht mit so einem schweren Thema belasten möchte. Natürlich würde ich erzählen, dass da jemand sehr krank ist, das bekommen sie ja warscheinlich eh mit. Aber nichts von der Vererbung und was damit zusammenhängt. Ich würde denken, es ist später noch Zeit dazu. Wenn sie erwachsen sind, ihre eigenen Entscheidungen diesbezüglich treffen können.
Und, wie oben irgendwo auch schon erwähnt, immer die Forschung im Blick behalten, falls es Präventivmaßnahmen gib, dann kann man immer noch testen…
Ihnen alles Gute und viel Kraft
lieben Gruß, Dani
21. August 2009 um 09:32
Ja, würde ich. Ich hasse Ungewissheit. Die Wahrscheinlichkeit, ein erleichterndes Testergebnis zu bekommen, ist doch viel höher und würde mir persönlich mehr Lebensqualität bringen als die Ungewissheit.
Und wenn es sich doch bestätigen sollte, würde ich es als Betreffender auch wissen wollen. Und sei es nur, um aktiv die Medizinische Forschung zu diesem Thema zu verfolgen (wer interessiert sich schon für sowas, wenn’s einen nicht betrifft?). Und stell dir vor, man kann eines Tages doch dagegen angehen. Und man weiß weder davon, noch das man überhaupt betroffen ist. Dann bricht es irgendwann unwissend mit paar und 50 aus. Man ignoriert vielleicht erste Symptome, geht irgendwann doch zum Arzt. Der macht Tests, die Zeit vergeht. Und irgendwann heißt es vielleicht: Hätte man das doch nur früher gewusst… Ich würde es wissen wollen.
Liebe Grüße
Sandra
21. August 2009 um 09:34
was derzeit unheilbar ist, ist vielleicht in zehn oder zwanzig jahren tadellos heilbar, da kann man bei keiner krankheit voraussagen wie sich die medizin entwickelt.
ich kenne ein paar ähnliche fälle, und kann für mich sagen: ich würde das bei mir testen lassen, um ggfls. entsprechend vorausdenken und -organisieren zu können.
und ich würde meine kinder beizeiten aufklären, das heisst, wenn auch das jüngste kind alt genug ist um entscheiden zu können.
es geht ja nicht nur um sich selbst, sondern auch um die kinder- und kindeskinder, und die verantwortung diesen gegenüber, ebenso wie um die verantwortung gegenüber dem eigenen partner und den partnern der kinder.
keiner weiss, was mit den genen der zukünftigen partner der kinder mitvererbt wird. es gibt vererbbare krankheiten, die immer eine oder zwei generationen überspringen, oder nur unter bestimmten umständen vererbt, oder nur geschlechtsspezifisch weitergegeben werden.
21. August 2009 um 10:32
Liebe Frau..ä..Mutti
warum testen lassen – wenn keine Möglichkeit der Prävention besteht.
Den Blick in die Glaskugel zuwerfen, um vorbereitet zu sein, eine Illusion – die Realität sieht anders aus. Da möchte man nicht noch einmal nach New York – sondern einfach noch viele Tage zur Arbeit gehen können…
Mein Mann ist an Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS genannt, gestorben und das jüngste Kind hat einen seltenen genetischen Defekt ,der zu Folge hat, dass er geistig Behindert ist.
Meine Kinder haben sich bis jetzt noch nicht testen lassen – bei der Erkrankung des Vaters gibt bis heute keine Heilung oder vorbeugende Maßnahmen und ein Kinderwunsch ist noch nicht vorhanden.
Ihre Entscheidung zu reden, zu erklären – ist fürs erste die beste Option! Alles andere findet sich
viele liebe Grüße
21. August 2009 um 10:36
ja, Frau Rotkraut, hier auch: ALS
21. August 2009 um 10:40
Boi, so eine schwere Frage. Ich glaube, wenn ich wüsste, dass sie nicht früher auftritt, dann würd ich das Risiko eingehen. Auch wenn man davon ausgeht, dass in den nächsten 50 Jahren die Medizin nochmals Meilensteine unter die Füsse nimmt. Man muss ja mal 50 werden und das Leben ist immer wieder lebensgefährlich!
Und auch ohne eine solche Erbkrankheit, hat man kein Gewähr auf gesunde Kinder.
Nachdenkliche Grüsse
21. August 2009 um 10:57
Hm, finde ich nicht so einfach zu beantworten.
Für mich selbst würde ich wahrscheinlich testen, weil die Ungewißheit mit dem Wissen darum, dass ich testen könnte nicht mein Ding wäre. Ich würde aber vorher sehr genau darüber nachdenken, was die jeweiligen Ergebnisse für mich bedeuten würden. Sehr genau.
Für die Kinder in diesem Fall wahrscheinlich eher nicht, weil ich auch denke, sie sollen selbst entscheiden können, ob sie das wissen wollen oder nicht. Das setzt natürlich reden über die Krankheit und die Möglichkeiten voraus, aber das ist bei Ihnen gegeben, ich weiß. Und das setzt auch voraus, zu akzeptieren, wie die Kinder entscheiden, evtl. sogar schon sehr bald entscheiden.
Bei uns ist die Lage etwas anders, weil die familiäre Erbkrankheit eine ist, mit der sich leben läßt, auch wenn sie zum Teil heftige Einschränkungen bedeutet. Ich kann ihnen sagen, die Sorgen darüber und die Gedanken was wäre wenn, die bleiben. So oder so.
Wie immer: die besten Wünsche
21. August 2009 um 13:45
ich habe es befürchtet. Wenn ich helfen kann Sie wissen wo Sie mich finden können. Ich möchte Ihnen noch etwas ans Herz legen – holen Sie sich professionelle (psychologische) Hilfe – ja, jetzt schon!!!!!! Diese Krankheit zu begleiten geht an die Substanz – das ist keine Grippe die in drei Wochen auskuriert ist.
Vielleicht kennen Sie die Seite schon
http://www.sandraschadek.de/index.php
wenn nicht – lesenswert weil dort auch die „andere“ Seite der Krankheit beschrieben wird
viele liebe Grüße
21. August 2009 um 14:50
Nein. Ich würde nicht testen lassen. Viele Gründe wurden hier bereits genannt und mit den meisten kann ich mich identifizieren.
Gigerenzer enlarvt in seinem Buch „Einmaleins der Skepsis“ http://www.amazon.de/Das-Einmaleins-Skepsis-richtigen-Risiken/dp/3833300418 wissenschaftlich und gut lesbar jede Menge Ergebnisse aus medizinischen Studien und Tests und weist vor allem darauf hin, was Diagnosen und Fehldiagnosen bewirken können. Das Buch ist für jeden lesenswert, der sich mit Krankheiten und Früherkennungsuntersuchungen beschäftigt.
Einer der Hauptgründe ist für mich, dass das Bewusstsein, die Krankheit könne ausbrechen, soviel Lebensqualität wegnimmt durch Grübeleien, Befürchtungen, etc. Das Bewusstsein könnte zu psychosomatischen Erkrankungen führen, die letztlich das Leben schlimmer gestalten, als eine Krankheit die – vielleicht oder auch nicht – in 35 Jahren ausbricht. 35 Jahre, die mit möglicherweise unnötigen Sorgen verbracht werden.
Und: wie verhalten Sie sich, wenn ein oder zwei Kinder gefährdet sind, die anderen aber nicht? Bekommen die dann eine Sonderbehandlung?
Ich würde dieses Thema in Bezug auf die Kinder vertagen, bis sie volljährig sind und dann selbst entscheiden können.
Ich wünsche Ihnen, dass Sie eine gute Entscheidung treffen werden
Michaela
24. August 2009 um 22:09
Ist schon ein paar Tage her, aber ich Antworte trotzdem mal.
Ich bin leider erst zarte 21, habe nicht so die Lebenserfahrung und bin vielleicht manchmal etwas gutgläubig oder wasweißich.
Aber ich würde es wissen wollen.
Nicht nur weil ich als angehende Humanbiologin und evtl Humangenetikerin ein bisschen was von solchen Krankheiten weiß. Und auch die Diagnosemöglichkeiten kenne. Zumindest ein bisschen.
Leider sehe ich aber meist nur den wissenschaftlichen Aspekt. Ich habe keinen Kontakt zu Patienten und vermutlich fehlt es mir da auch an Einfühlungsvermögen.
Ich denke eine genetische Beratungsstelle aufzusuchen schadet in keinem Fall. Dort wird man aufgeklärt – in keinem Fall sollte man zu etwas überredet werden. Der Arzt darf auch keine „Ratschläge“ im Sinne von „Lassen sie sich unbedingt testen“ geben. Sowas ist und bleibt ja immer Entscheidung des Patienten.
Ich persönlich würde es wissen wollen, wenn mich soetwas erwartet. Selbst wenn der Prozentsatz klein ist – grübelt man nicht immer rum OB es kommt oder nicht? Die Grübeleien und Befürchtungen sind doch grade da, wenn man es nicht weiß.
Zum Glück ist das keine Entscheidung, die man gleich treffen muss.
Man kann sich ja auch erst dagegen entscheiden – und wenn die Frage doch zu quälend wird, noch dafür.